罹病逾半世紀 醫:霍金應是活最久的漸凍人

英國著名物理學家霍金(Stephen Hawking)享壽76歲,一生傳奇的他,21歲確診罹患漸凍人症,醫師們曾在2009年預言霍金,壽命恐到了盡頭,沒想到霍金打破了預言,確診到辭世達55年,超過半世紀,台灣雙和醫院副院長胡朝榮說,霍金應該是世界上活最久的漸凍人,依照國內外的資料顯示,從確診到辭世,平均僅有4到5年,漸凍人協會前理事長劉延鉅則說,台灣活最久的漸凍人最長可能只有20年左右。霍金21歲被確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)也就是俗稱的漸凍人症,漸凍人是一種運動神經元的疾病,運動神經元因為不明原因,使肌肉能力萎縮、無力,最常見是從四肢的肌肉無力開始發生。依照不同退化的部位,可以分為不同種類的漸凍人症,如「肌萎縮性脊髓側索硬化症」、「原發性脊髓側索硬化症」、「脊髓性肌肉萎縮症」、「漸進性肌肉萎縮症」、「甘迺迪氏症」。●台灣每年新增120名病例 確診至辭世平均4到5年雙和醫院副院長胡朝榮說,漸凍人症好發於中年,平均年齡為40歲左右,男女比沒有太大的差異,大多數的漸凍人症的患者,致病原因不明,僅有5%到10%的患者是因為基因突變所引起,但鮮少是家族遺傳所致,台灣常見的基因突變為「SOD1」、「FUS」,可透過驗血得知。胡朝榮說,根據健保資料庫的資料顯示,台灣一年新增的病例約有120位到150位,目前正在接受藥物治療的漸凍人症患者,約有500名到600名,再從資料中瞭解患者從確診到辭世的平均時間,台灣約為4到5年,平均壽命與國外的數據相似。霍金從確診到辭世長達55年,胡朝榮說「他絕對是特例」,曾經看過媒體有詢問過他,是否有方法可以漸凍人的延長壽命,霍金並未回答,霍金的例子沒辦法套用於常規,目前漸凍人症平均壽命仍是相當短的。台北醫學大學醫學系神經學科副教授袁瑞昱說,目前的醫學尚未有藥物或是醫療方法可以治癒漸凍人症,由於漸凍人症會逐漸失去肌肉的能力,末期的患者會影響到呼吸、吞嚥、說話,連眼球的運動都會受到影響,但是每一個階段若是可以好好照料,防堵吞嚥時噎到等,也能降低死亡率。●漸凍人症易被誤診 多數患者曾動過頸椎、腰椎手術胡朝榮說,曾有一份報告顯示,漸凍人症確診的時間,平均是發病後的一年左右,發現時間比較晚,且漸凍人的表現方式多是四肢無力,加上好發年齡多在中年,很多患者會誤以為是頸椎或是腰椎壓迫所致,導致有多數的患者都曾經動過頸椎、腰椎手術後,發現症狀沒有好轉,才被確診為是漸凍人症。

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